¡CÓNOCE LA AEDL!

jueves, 28 de abril de 2016

Alubiada solidaria a favor de la Asociación NEN en la MeatzalJaia


Abanto-Zierbana acogerá este domingo 8 de mayo la tercera edición de la MeatzalJaia, la fiesta del comercio de la Zona Minera que organizan las Asociaciones de Comerciantes, Hosteleros y de Empresas de Servicios de Abanto-Zierbena, Muskiz, Trapagaran, y Ortuella.
Eusko Gudariak Plaza, en el barrio de Gallarta, será el lugar escogido para llevar a cabo una jornada de marcado carácter lúdico que contará con actividades para disfrutar en familia a partir de las 11.00 de la mañana. De este modo, habrá hinchables, juegos y talleres infantiles, se llevarán a cabo visitas al Museo de la Minería del País Vasco y se podrá disfrutar de la actuación de Meatzaldeko Harri gorria Dantza Taldea.
Además de promover el comercio de la zona, MeatzalJaia busca convertirse en una fiesta solidaria y recaudar fondos para asociaciones sin ánimo de lucro. Para ello, sobre las 14.30 del mediodía tendrá lugar una Alubiada Solidaria a favor de Asociación NEN, la Asociación de Familias y Amigos de Niños Enfermos de Neuroblastoma.  Los tickets para esta alubiada, de 3,5 euros por persona, pueden adquirirse en diferentes establecimientos de la Zona Minera. Así, los establecimientos  Mercería Irabel, Panadería-Pastelería El Minero y Cafetería Zuhaitz de Abanto-Zierbena; Todo Labores Muskiz y Bar el Korner de Muskiz, Ortuellako Kultur Etxea (OKE) en Ortuella y Bar La Pinta en Trapagaran, venderán los boletos para la comida.
Asociación NEN La Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes Enfermos de Neuroblastoma (NEN), inició su actividad a finales de 2010 y está formada por más de 300 socios. El neuroblastoma es un cáncer infantil que se forma en el sistema nervioso. Es el tercer tumor pediátrico más frecuente y supone el 10% de los casos de cáncer infantil. Este se presenta mayoritariamente en niños menores de 5 años y afecta a uno de cada 7.000 nacidos. Ante la necesidad de tratamientos eficaces, los padres de niños que padecen o han padecido la enfermedad se han unido a través de esta asociación para conseguir incrementar la tasa de supervivencia, actualmente inferior al 50% de los niños afectados.
Desde NEN desean proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad. Igualmente, buscan informar a los afectados de los avances científicos de esta enfermedad, sobre todo aquellos relacionados con los nuevos tratamientos y opciones terapéuticas. Asimismo, trabajan en la captación de fondos para financiar proyectos de investigación en los centros más punteros de España en el estudio del neuroblastoma. Este último aspecto es el que más recursos humanos y económicos necesita y responde al deseo de los familiares de niños con neuroblastoma de que los tratamientos mejoren y la tasa de supervivencia, casi estancada desde hace años, aumente considerablemente.
Gracias a cuotas, eventos, donativos y campañas, la asociación ha conseguido 250.000 euros desde el año 2010. Estos se han invertido casi íntegramente en la investigación de la enfermedad, suponiendo los gastos de gestión menos del 5% de los ingresos obtenidos.  Entre los proyectos de investigación relacionados con el neuroblastoma llevados a cabo están el análisis genético del neuroblastoma para una terapia más personalizada y eficiente así como en el ensayo clínico con inmunoterapia anti-GD2 para pacientes con neuroblastoma de alto riesgo.